Лика (mamapticy) wrote,
Лика
mamapticy

Открытое обращение

Это письмо было направлено:
Президенту РФ Путину В.В.;
Первому Вице-премьеру Медведеву Д.А.;
В Генеральную прокуратуру РФ;
Председателю Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам здравоохранения Рошалю Л.М.

От родителей детей-инвалидов с диагнозом муковисцидоз,
Из Российской детской клинической больницы (Москва, Ленинский проспект, д.117), отделение медицинской генетики.
Открытое обращение.http://pch-maya.livejournal.com/77667.html#cutid1
Мы, нижеподписавшиеся, являемся родителями детей-инвалидов с тяжелым генетическим заболеванием. В настоящее время, находясь на лечении в РДКБ (г.Москва), наши дети не получают жизненно-важных лекарственных средств, необходимых для обязательного лечения по медицинским показаниям. От этих лекарств зависит продолжительность их жизни и облегчение их страданий.
Муковисцидоз – заболевание, характеризующееся поражением жизненно-важных внутренних органов. Больные с данным заболеванием нуждаются в ежедневной дорогостоящей терапии. При обеспечении лекарственными препаратами и оказании адекватной медицинской помощи наши дети с их талантами и высоким уровнем интеллекта могут нормально жить и быть полезными обществу.
Антибиотики, необходимые нашим детям – дорогостоящие. Нет возможности их приобрести за свой счет. Наши дети обрекаются на преждевременную гибель, не получая от государства эти лекарственные средства.
Мы привозим наших детей в РДКБ из всех регионов страны в надежде на то, что здесь им будет оказана помощь, но – увы – этого не происходит. Доктора отделения медицинской генетики, которые знают большинство наших детей практически с рождения, при всех своих знаниях, практическом опыте и грамотном подходе к лечению, не в состоянии оказать медицинскую помощь при отсутствии необходимых лекарств.
Из-за отсутствия центров муковисцидоза в регионах, родители вынуждены привозить своих детей на лечение в Москву.
Наши регионы направляют наших детей на госпитализацию в Москву за счет средств региональных бюджетов. Мы хотим знать, куда уходят деньги, которые предназначены государством для лечения наших детей!
Почему в крупнейшей Российской детской клинике, где лечатся самые тяжелобольные дети со всей страны, отсутствуют лекарства?
Наши дети тоже хотят жить!!!
Просим Вас разобраться в данной смертельно опасной для наших детей ситуации – отсутствии лекарств в стационаре РДКБ.

С уважением, родители пациентов РДКБ (подписи – в приложении) .

25.06.07
UPD. Как показывает наша отечественная практика, подобные письма обречены летать по кругу и сходить на "нет", по бюрократическим каналам с резолюцией "разобраться" возвращаясь в руки авторов. Так вот. В таком случае следующим шагом будет направление письма в Страсбургский суд. Я очень прошу вас, друзья, перепостить это письмо везде, где только можно, не исключая приписанного UPD.
Tags: муковисцидоз
Subscribe

  • (no subject)

    я про бабушку питерскую. наверное книги читает внучке. как вот она например «Цветик-семицветик» ребенку объясняет? целый последний лепесток…

  • (no subject)

    Тех, кто не отмечал 14 февраля поздравляю) Праздник сегодня зато единство и гармония. философская и жизненная картинка кстати)

  • (no subject)

    прививочные зарисовки Знакомый вчера сделал прививку. Сел в машину и почувствовал себя плохо. Жар, слабость, голову повело. Жене говорит, что никогда…

Buy for 20 tokens
Buy promo for minimal price.
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments